Hemofilia.info.pl

Jak to powiedzieć?

Reakcje na wiadomość o chorobie

Bez względu na to, jak ostrożnie poinformujemy o swojej hemofilii, możemy spodziewać się całkiem różnych reakcji. Nawet, jeśli usłyszysz głupie pytania, należy pamiętać, że w większości przypadków ludzie mają dobre intencje. Bardzo ważne jest, jak sobie poradzimy z odpowiedziami.

Najczęstszymi pytania zadawane przez przyjaciół, to:

• Czy mogę zarazić się hemofilią ?
• Co się stanie, gdy się skaleczysz? Czy wykrwawisz się na śmierć?
• Czy możesz grać w tenisa, piłkę nożną, koszykówkę?
• Co powinienem zrobić, gdy doznasz urazu w moim towarzystwie?

Najlepiej cierpliwie udzielać prostych odpowiedzi, nawet gdy pytania padają jedne za drugimi. Pamiętajmy, że przyjaciele mogą posiadać po prostu stare lub błędne informacje, które należy zweryfikować. Jest również faktem, że większość ludzi zapamiętuje tylko część tego, co im się mówi o nowych lub zaskakujących informacjach.

Oto część reakcji, których można oczekiwać, informując o hemofilii:

Chęć pomocy – dobrzy przyjaciele chcą być pomocni. Doceń ich chęć wsparcia, nawet gdy z ich propozycji nie możesz skorzystać. Po pewnym czasie dojdziecie wspólnie do tego, co jest najbardziej korzystne.
Unikanie – czy to z powodu strachu lub uprzedzenia, niektóre dzieci mogą traktować Cię inaczej . Nie bierz tego do siebie – pamiętaj, że to ich problem. Staraj się być otwartym – wiele dzieci wróci do ciebie, gdy przemyśli jeszcze raz wszystko
Nic się nie zmienia – jesteś tą samą osobą, którą byłeś przed zdiagnozowaniem hemofilii. To dobry prognostyk, że wzajemne relacje będą równie dobre jak poprzednio.

Poinformowanie otoczenia o chorobie – szkoła/ uczelnia wyższa/ praca/ nowi koledzy

Każdy chory na hemofilię staje przed dylematem czy poinformować otoczenie o swojej chorobie. Wybór oczywiście należy do samego chorego, jednak trzeba zastanowić się jaka będzie reakcja otoczenia jeśli dowie się o chorobie później. Mogą czuć się zawiedzeni. Mogą również potrzebować czasu żeby zrozumieć, ze przyjmowanie czynnika pozwala na prawie pełne korzystanie z życia.

Jeśli pacjent decyduje się poinformować otoczenie o swojej chorobie, może wówczas liczyć na ewentualną pomoc nauczycieli, kolegów w przypadku wystąpienia wylewu. Jeśli nie poinformuje o chorobie może spotkać się ze strachem i nieprzystosowaniem do niesienia pomocy.

W przypadku konieczności nagłej nieobecności spowodowanej hemofilią nauczycielowi czy pracodawcy będzie dużo łatwiej zrozumieć absencję jeśli wcześniej pozna historię choroby. Oczywiście nawet jeśli pacjent poinformuje nowe otoczenie o swojej chorobie, może spotkać się z lękiem, który po prostu wynika z niewiedzy. Należy wtedy cierpliwie i powoli tłumaczyć czym jest hemofilia.

Samodzielność

Jednym z etapów wchodzenia w dorosłość jest moment wyprowadzenia się z domu rodzinnego i zamieszkanie samemu. Hemofilia stanowi oczywiście pewne ograniczenie, jednak postępując odpowiedzialnie i posiadając podstawową wiedzę na temat hemofilii, można w sposób skuteczny uniezależnić się od rodziców. Bezpośrednio przed wyprowadzką pacjent powinien zadać sobie kilka kluczowych pytań takich jak:

• Czy kontrolujesz swoją chorobę?
• Czy wiesz na jaki rodzaj hemofilii chorujesz A czy B?
• Czy wiesz jaki jest stopień ciężkości hemofilii?
• Czy wiesz jak rozpoznać krwawienie?
• Czy wiesz dlaczego powinieneś unikać krwawień?
• Czy wiesz kiedy zgłosić się po pomoc?

Hemofilię klasyfikujemy ze względu na stopień ciężkości, co w praktyce przekłada się na ilość produkowanego przez organizm czynnika. Im cięższa postać hemofilii, tym mniej czynnika produkuje organizm i tym większe jest na niego zapotrzebowanie.

Bardzo istotne jest regularne przyjmowanie czynnika. Okazjonalne „zapomnienie” przyjęcie czynnika może być kuszące. Warto jedna pamiętać, że regularne przyjmowanie czynnika wiąże się ze zmniejszeniem ryzyka wystąpienia „spontanicznych” krwawień i zapobiega długotrwałemu uszkodzeniu stawów związanego z krwawieniem do ich światła.

Jestem niezależny

Bycie niezależnym daje dużo satysfakcji, jednak każdy potrzebuje odrobinę pomocy ze strony innych ludzi. Trzeba zastanowić się kiedy można samemu sobie poradzić, kiedy będzie potrzebna pomoc innych.

Bycie niezależnym to sprawowanie kontroli nad sobą i własnym życiem. Zatem następną rzeczą wartą przemyślenia jest samodzielne podanie czynnika. Prawdopodobnie przez pewien czas samodzielnie wykonywałeś wstrzyknięcia. Jednak sprawdź szybko – czy całkowicie panujesz nad chorobą?

• Czy wszystkie procedury wykonujesz samodzielnie?
• Czy wiesz, jaką ilość czynnika należy podać w ramach regularnie wykonywanych iniekcji?
• Czy jesteś w stanie określić ilość czynnika, jaką należy podać dodatkowo w przypadku krwawienia?
• Czy wiesz, jakie powinno być postępowanie w przypadku trudnego do opanowania krwawienia?

Jeśli pacjent zna odpowiedzi na wszystkie powyższe pytania, to jest na pewno gotowy do „przejęcia kontroli” nad swoim życiem z hemofilią. Jeśli pacjent nie jest pewien swych odpowiedzi, powinien szybko porozmawiać z rodzicami i lekarzem.

Skąd pacjent może mieć pewność, że dokonuje słusznych wyborów? Na drodze do dorosłości musi dokonywać swoich wyborów samodzielnie. Jeśli do tego osiągnie satysfakcję z nich, to wtedy osiągnie sukces.

Poniżej przedstawiamy kilka przykładów dokonywanych przez pacjenta wyborów:

Wybór sportu – Niektóre dyscypliny sportu niosą ze sobą większe ryzyko wystąpienia krwawienia. Sporty kontaktowe, takie jak na przykład rugby nożna, nie są warte zmartwień, których nieuchronnie przysporzą. Wybór spośród pozostałych dyscyplin sportu, takich jak piłka nożna, uzależniony jest obecnie od oceny podejmowanego przez pacjenta ryzyka. Przed dokonaniem wyboru dyscypliny sportowej należy zebrać jak najwięcej informacji o niej na podstawie dostępnych publikacji oraz opinii osób już uprawiających daną dyscyplinę.

Wybór zawodu – Trzeba ustalić, które zawody są niedostępne dla osób z hemofilią. Na pewno należą do nich takie sporty jak służby mundurowe, policja i lotnictwo. Nie należy wybierać zawodu, który nie jest odpowiedni dla chorego z hemofilią.

Wybór miejsca podróży – w dzisiejszych czasach cały świat czeka otworem. Zanim jednak zdecydujemy udać się w wymarzone miejsce, musimy upewnić się, że zapewni ono możliwość regularnego przyjmowania czynnika. System opieki zdrowotnej w wielu krajach może nie być aż tak zaawansowany jak w Polsce. Ośrodek leczenia hemofilii udzieli pacjentowi stosownej rady gdzie może bezpiecznie wyjechać.

Wejście w dorosłość – życie studenckie

Rozpoczęcie studiów wiąże się zwykle z opuszczeniem domu rodzinnego, często po raz pierwszy w życiu. Zanim rozpocznie się studia koniecznym jest skontaktować się z uczelnianym personelem medycznym oraz z najbliższym centrum medycznym. Wybrana przez chorego na hemofilię szkoła powinna spełniać nie tylko oczekiwania edukacyjne, ale również gwarantować odpowiednią opiekę medyczną.

Bardzo istotnym w przypadku samodzielnego podawania czynnika jest ustalenie miejsca, do którego czynnik będzie dostarczany przez kuriera. Dostarczony na miejsce czynnik musi mieć również odpowiednie warunki do przechowywania, dlatego należy zabezpieczyć dostęp do niewielkiej lodówki, a także umieścić zestawy do przetoczeń w dogodnym miejscu. W przypadku zamieszkania w akademiku ze współlokatorem trzeba powiadomić go o chorobie i konieczności posiadania strzykawek. Hemofilia zwłaszcza z współistniejącym zapaleniem wątroby typu C nie toleruje również spożywania nadmiernego spożywania alkoholu, do spożywania którego mamy wiele okazji w trakcie studiów. Dodatkowo zawsze pomocna będzie założona na ręku bransoletka z wygrawerowanymi danymi o skazie krwotocznej, którą można otrzymać przystępując do programu MedicAlert® (więcej na www.medicalert.org).

Profilaktyka poza miejscem zamieszkania

Dopóki pacjent przyjmował czynnik w ramach programu profilaktycznego, nie musiał o nic się martwić. Któryś z członków rodziny pomagał wówczas w wykonywaniu iniekcji. Teraz to sam pacjent musi przejąć kontrolę nad profilaktyką mimo obawy, że może temu samodzielnie nie sprostać. Może temu towarzyszyć pokusa zamiany dotychczasowego schematu na leczenie tzw. leczenie „na żądanie”. Pacjent musi być świadomy ryzyka związanego z taką decyzją. Ryzyko krwawienia to nie tylko ból obrzękniętego , krwawiącego stawu lub mięśnia. Należy również pamiętać, że długotrwałe uszkodzenie stawu wiąże się również z silnym bólem, uniemożliwieniem uprawiania sportu, przerwaniem ciągłości nauki lub zatrudnienia, co w efekcie może zmusić pacjenta do zmiany wybranego zawodu. Należy zatem podjąć świadomą decyzję w oparciu o dyskusję z otoczeniem.

Dopóki pacjent przyjmował czynnik w ramach programu profilaktycznego, nie musiał o nic się martwić. Któryś z członków rodziny pomagał wówczas w wykonywaniu iniekcji. Teraz to sam pacjent musi przejąć kontrolę nad profilaktyką mimo obawy, że może temu samodzielnie nie sprostać. Może temu towarzyszyć pokusa zamiany dotychczasowego schematu na leczenie tzw. leczenie „na żądanie”. Pacjent musi być świadomy ryzyka związanego z taką decyzją. Ryzyko krwawienia to nie tylko ból obrzękniętego , krwawiącego stawu lub mięśnia. Należy również pamiętać, że długotrwałe uszkodzenie stawu wiąże się również z silnym bólem, uniemożliwieniem uprawiania sportu, przerwaniem ciągłości nauki lub zatrudnienia, co w efekcie może zmusić pacjenta do zmiany wybranego zawodu. Należy zatem podjąć świadomą decyzję w oparciu o dyskusję z otoczeniem.

Wyprowadzka może być prawdziwym testem niezależności oraz szansą na udowodnienie innym, że naprawdę można na sobie polegać. W niektórych przypadkach opuszczenie domu przez młodych mężczyzn z hemofilią jest bolesne dla ich rodziców. Gdy byli mali, rodzice poświęcali im wiele uwagi, więc teraz czują się opuszczeni. Jeśli rodzice nie pozwalają odejść z domu rodzinnego, można oczywiście wstać i wyjść, ale przecież nie o to chodzi. Lepiej żeby pacjent pokazał rodzicom jak doskonale sobie radzi pomimo choroby. Należy podzielić się z rodzicami swoimi planami.

Rady dla osób, które postanowiły opuścić dom rodzinny:

• Nie można być anonimowym. Trzeba zawsze mieć przy sobie dokument tożsamości, zwłaszcza będąc z dala od rodziny i przyjaciół.
• Pacjent powinien posiadać przy sobie aktualny adres i telefon do ośrodka leczenia hemofilii oraz do lekarza prowadzącego.
• Jeśli pacjent wyprowadza się blisko swojego starego miejsca zamieszkania, powinien niezwłocznie poinformować swój ośrodek o zmianie adresu, aby ten mógł wysyłać informacje o wizytach
• W przypadku wyprowadzki z dala od dotychczasowego miejsca zamieszkania, również należy poinformować o tym fakcie swój dotychczasowy ośrodek, aby ten mógł poinformować o zmianach ośrodek znajdujący się najbliżej miejsca zamieszkania pacjenta. Należy również dobrze zapoznać się z nowym ośrodkiem w tym zapoznać się z personelem medycznym.
• Należy wybrać odpowiedniego lekarza pierwszego kontaktu. Najlepiej będzie jeśli wybierzemy lekarza, który miał już styczność z hemofilią.
• Oprócz lekarza pierwszego kontaktu, należy wybrać odpowiedniego dentystę. W związku z możliwością wystąpienia krwawień w przypadku leczenia dentystycznego, konieczne jest wcześniejsze poinformowanie lekarza o swojej chorobie.
• w przypadku kiedy czynnik był dostarczany bezpośrednio do domu, należy upewnić się, że firma kurierska wie o zmianie adresu zamieszkania pacjenta
• numery kontaktowe do ośrodka leczenia hemofilii powinny znajdować się w jednym, łatwo dostępnym miejscu tak, żeby w razie konieczności można je było szybko odnaleźć

Co z życiem seksualnym?

Wkraczając na nową drogę życia jaką jest rozpoczęcie studiów mamy większą szansę na zawieranie nowych znajomości, również z przedstawicielami płci przeciwnej. Pojawia się dylemat czy powiedzieć o chorobie tej drugiej osobie.

Jeśli związek dwojga ludzi ma wymiar czysto fizyczny, to wtedy należy po prostu uprawiać bezpieczny seks, czyli stosować prezerwatywę, która chroni przez różnymi chorobami przenoszonymi droga płciową.

W przypadku planów założenia rodziny, należy jak najwcześniej poinformować partnerkę o swojej chorobie. Warto przedyskutować problem dziedziczenia hemofilii w odpowiednim czasie. Personel ośrodka leczenia hemofilii będzie na pewno w stanie pomóc, dostarczając informacji i prowadząc poradnictwo małżeńskie. Specjaliści z ośrodka zapytają o potrzebę rozmowy z genetykiem – lekarzem posiadającym specjalistyczną wiedzę na temat sposobu dziedziczenia chorób genetycznych takich jak hemofilia i prawdopodobieństwa wystąpienia tej choroby w kolejnych pokoleniach.

Patrząc w przyszłość

Bez względu na wszystko należy pewnie patrzeć w przyszłość i dokonywać w oparciu o zgromadzoną wiedzę swoich wyborów odnośnie nowej pracy, zawodu, czy związków. Ludzie chorzy na hemofilię poprzez radzenie sobie z przeciwnościami stają się szybciej dojrzali. W pewnym momencie nikt już nie powie choremu na hemofilie co ma robić. Wybór należy do niego.