Noworodki i małe dzieci
Jedną z pierwszych rzeczy, z którą możesz mieć do czynienia jako rodzic lub opiekun małego dziecka z hemofilią, są zasinienia pojawiające się wskutek prostego trzymania lub przekładania dziecka. Prosta technika pozwalająca złagodzić zasinienia polega na unoszeniu twojego dziecka poprzez delikatne umieszczenie rąk i przedramion pod klatką piersiową dziecka i jego „zgarnięcie”.
Jednakże dzieci rzadko mają problemy z krwawieniami w okresie poprzedzającym etap raczkowania lub chodzenia, zwykle rozwijającego w wieku około dziewięciu miesięcy.
Kiedy twoje dziecko uczy się raczkować i chodzić, może być to okres stresujący dla Ciebie. Dziecko w sposób nieunikniony będzie upadało, nabijało sobie guzy i siniaki. Jeśli masz szczególne obawy dotyczące dziecka, należy je omówić z zespołem medycznym w twoim Ośrodku Leczenia Hemofilii.
Niektórzy rodzice lub opiekunowie będą przypuszczać lub wiedzieć, że ich dziecko ma hemofilię, zanim jeszcze wystąpi pierwsze krwawienie. W takiej sytuacji najlepiej jest się przygotować na wypadek wystąpienia pierwszego krwawienia i szczegółowo zapoznać się z objawami i oznakami krwawień u małych dzieci.
W niektórych przypadkach rodzice mogą odczuwać problemy w dodawaniu czynnika krzepnięcia ich małym pociechom, ze względu na utrudniony dostęp do drobnych żył dziecka. Jeśli tak się stanie, warto pomyśleć o założeniu urządzenia Port-a-Cath® (cewnika wszczepionego pod skórę). Urządzenie Port-a-Cath® ma zawór pod powierzchnią skóry, do którego można bezpośrednio podawać czynnik krzepnięcia. Urządzenia Port-a-Caths® są szczególnie przydatne w przypadku, gdy żyły nie są dobrze widoczne lub u dzieci, u których żyły te jeszcze się nie wykształciły. Ważne jest, by utrzymywać urządzenie Port-a-Cath® w bezwzględnej czystości, gdyż w znaczącym stopniu ograniczy to prawdopodobieństwo zakażenia, które w dalszej konsekwencji może prowadzić do podrażnienia układu odpornościowego i powstania inhibitora.
