Leczenie na świecie
W prawidłowym przebiegu procesu leczenia bardzo istotnym momentem jest wejście pacjenta w dorosłe życie i związana z tym zmiana ośrodka leczenia z pediatrycznego na opiekujący się dorosłymi pacjentami. Zależnie od kraju, możliwość wyboru miejsca leczenia zależy od takich czynników jak odległość od miejsca zamieszkania czy profesjonalność personelu. W nowym ośrodku leczenia hemofilii pacjent spotyka się z nowymi lekarzami i pielęgniarkami, co na pewno stanowi dodatkowy element niepewności.
Zanim do tego dojdzie, pacjent jest przez lata przygotowywany do dorosłego życia z hemofilią w ośrodku pediatrycznym. Jego zadaniem jest nadzór nad dzieckiem aby w dobrej kondycji doprowadzić je do dojrzałości. W Europie Zachodniej i USA wiele ośrodków zebrało własne protokoły i doświadczenia w długofalowej opiece nad dziećmi chorymi na hemofilię. Takie programy są przyporządkowane do poszczególnych etapów rozwoju dziecka.
Bardzo ciekawym przykładem długofalowej opieki jest program, którym objęte są dzieci leczone w Centrum Leczniczym Szpitala dziecięcego w Michigan. W program zaangażowani są wspólnie dorastający pacjenci, rodzice, lekarze, pielęgniarki oraz pracownicy socjalni. Program rozpoczyna się w ósmym roku życia pacjenta, a kończy w momencie uzyskania pełnoletniości. Poniżej znajduje się informacja na temat poszczególnych etapów leczenia w zależności od wieku młodego pacjenta.
Etapy leczenia
Etap I – wiek pacjenta: 08-11 lat
Podczas pierwszego etapu programu pacjent przychodzi na konsultacje wraz z rodzicami, podczas których wygospodarowuje się również ok. 10-15 minut na indywidualne sesje pacjenta z personelem medycznym.
Już od samego początku o ile to możliwe pacjent jest uczony samoiniekcji. Poza tym pacjent jest zachęcany do uczestnictwa w specjalnych obozach rehabilitacyjnych.
Na tym etapie terapii nieoceniona jest rola rodziców. Są oni zachęcani przez personel do utrwalania w pacjencie konieczności regularnego uprawiania ćwiczeń, które stanowią doskonałą metodę rehabilitacji. Rodzice są również edukowani w zakresie podawania czynnika w warunkach domowych.
ETAP II – wiek pacjenta: 12-14 lat
W trakcie drugiego etapu programu pacjent wciąż przychodzi na konsultację z rodzicem, jednak indywidualne rozmowy z nim trwają już za każdym razem ok. 15-20 minut.
W porównaniu do pierwszego etapu programu, drugi etap wymaga dużo większego zaangażowania ze strony pacjenta. Personel medyczny zaczyna tłumaczyć pacjentowi różne zagadnienia związane z faktem bycia chorym na hemofilię. Pacjent jest uświadamiany, że jest osobą ze skazą krwotoczną, którą po prostu musi zaakceptować. Jeśli pacjent nie posiadł tej umiejętności wcześniej to ponownie zachęca się go do nauki samoiniekcji. Jednocześnie rozpoczyna się rozmowy edukacyjne z pacjentem dostosowane do wieku na temat seksualności, chorób przenoszonych drogą płciową, narkotyków i alkoholu, wirusowego zapalenia wątroby, a także zapalenia stawów.
Rolą rodzica na tym etapie edukacji pacjenta jest czuwanie nad zachowaniem dyscypliny przez pacjenta, a także określenie granic jego niezależności.
ETAP III – wiek pacjenta: 15 lat
Podczas trzeciego etapu rodzic jest nadal obecny na konsultacjach, jednak sesje indywidualne pacjent-personel wydłużają się w czasie do około 20-45 minut.
Pacjent jest wciąż uświadamiany w kwestii bycia osobą ze skazą krwotoczną, a także poznaje zagadnienia dotyczące profilaktyki i nauki w przypadku różnych dolegliwości i schorzeń, z którymi może się zetknąć. Szczególny nacisk kładziony jest na choroby przenoszone drogą płciową, narkotyki, alkohol, wirusowe zapalenie wątroby, chorobę stawów, higienę, odpowiednią dietę, naukę samoiniekcji w warunkach domowych, samodzielne wkłuwanie się do żyły oraz samodzielne określanie dawki czynnika.
Dokłada się również wszelkich starań aby pacjent uczył się odpowiedniej komunikacji z otoczeniem, czyli rodzicami, nauczycielami i lekarzami. Umiejętność komunikowania o swoich problemach pozwala pacjentowi lepiej zadbać o swój stan zdrowia i ogólne samopoczucie.
Rodzice mają tutaj nadal za zadanie określać stopień niezależności dziecka, stojąc jednocześnie na straży dyscypliny. Jego obowiązkiem jest także zapobieganie niebezpiecznym zjawiskom, a także rozpoczęcie przygotowań dziecka do dorosłości.
ETAP IV – wiek pacjenta: 16-17 lat
Ten etap to czas kiedy pacjent sam przebywa z personelem przez większość czasu wizyt. Bardzo istotne jest tutaj przestrzeganie poufności informacji uzyskanych od pacjenta. Obecność rodzica jest konieczna wyłącznie w przypadku problemu rodzinnego lub pod koniec wizyty.
Na tym etapie programu pacjent jest już w stanie samodzielnie przedstawić historię swojej choroby, a rozmowy personelu prowadzone są już bezpośrednio z samym zainteresowanym. Pacjent jest również zdolny do samodzielnego wykonywania samoiniekcji w tym: przygotowuje zestaw do samoiniekcji, prowadzi leczenie domowe oraz posiada niezbędną wiedzę pozwalającą na rozpoznanie krwawienia. Potrafi również samodzielnie prowadzić dyskusję na temat chorób przenoszonych drogą płciową, problemu uzależnienia od alkoholu i narkotyków, wirusowego zapalenia wątroby, choroby stawów, higieny, odpowiedniej diety oraz żywienia.
Z pacjentem będącym na tym etapie można już także prowadzić dyskusję na temat planowania życia zawodowego, a także odnośnie przyszłego przejścia do ośrodka dla dorosłych
ETAP V – wiek pacjenta: 18 lat
Na tym etapie pacjent jest już medycznie niezależny i samodzielnie komunikuje się z personelem. W tym momencie następuje edukacja w zakresie ubezpieczeń zdrowotnych, perspektyw rozwoju zawodowego, opieki medycznej, a także przejścia do systemu opieki zdrowotnej dla dorosłych. Jednocześnie są rozwijane i uaktualniane dotychczas podejmowane zagadnienia. Rozwija się umiejętności pacjenta w zakresie komunikacji.
ETAP VI – wiek pacjenta: 19 lat
Przejścia do systemu opieki zdrowotnej dla dorosłych, jeśli tego jeszcze nie dokonano
Program MedicAlert® www.medicalert.org
Medyczny serwis informacyjny MedicAlert® został założony w 1956 roku w celu pomocy w ratowaniu ludzkiego życia. Zawiera informacje dotyczące stanów zagrożenia życia. Organizacja zrzesza 2,7 miliona członków w Stanach Zjednoczonych i 1,3 miliona na świecie. Ponad 130 osób personelu medycznego dyżuruje 24 godziny na dobę w Centrum Ratowniczym, gdzie udziela najistotniejszych odpowiedzi na temat stanu zdrowia członków. Logo MedicAlert® pacjenci powinni nosić na bransoletce lub łańcuszku na szyi. W celu uzyskania członkostwa w MedicAlert® należy odwiedzić stronę www.medicalert.org .
Obozy rehabilitacyjne
Począwszy od roku 1969 w USA odbywają się obozy dla dzieci chorych na hemofilię. Podstawowym celem organizacji obozów była nauka autoinfekcji. Tymczasem obozy okazały się dużym sukcesem również od względem medycznym i wypoczynkowym. Z biegiem lat obozy stały się bardzo popularne i aktualnie Narodowa Fundacja Hemofilii wraz lokalnymi organizacjami działającymi na terenie USA sponsorują ponad 40 obozów rocznie. Idea organizacji obozów dla dzieci z hemofilią przyjęła się również w Polsce. Od początku lat 90-tych takie wyjazdy organizuje Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię
Obozy niosą ze sobą bardzo duże korzyści. Większość dzieci wraca z letnich obozów z opalenizną, nowymi przyjaciółmi oraz opowieściami o nowych doświadczeniach. Dzieci wracające z obozów nabierają wiary w siebie, w swoje miejsce w lokalnej społeczności i co bardzo ważne, często nowo nabytą umiejętność samoiniekcji.
Obóz dla chorych na hemofilię jest idealnym miejscem do nauki samoiniekcji. Mimo, że nie jest to wymagane, zachęca się dzieci już w po osiągnięciu 7 roku życia do opanowania samoiniekcji. Dla wielu dzieci widok rówieśników posiadających tę umiejętność jest silnym bodźcem do tego aby opanować tą sztukę. Umiejętność samoinekcji daje niezależność i zmienia dotychczasowe życie.
Poza tym dla wielu dzieci obóz jest miejscem, gdzie pierwszy raz spotykają inne dzieci i dorosłych z hemofilią. Pozwala to na uświadomienie sobie, że nie tylko one mają hemofilię i mogą z kimś podzielić się tym doświadczeniem, a także być pomocnym innym. Personel obozu zachęca dzieci do opowiadania o swoich uczuciach związanych z hemofilią i sposobach radzenia sobie z nią. W wyniku tego wracają z obozu mocniejsi i bardziej niezależni.
Obóz dla chorych na hemofilię jest idealnym miejscem do nauki samoiniekcji. Mimo, że nie jest to wymagane, zachęca się dzieci już w 7 roku życia do opanowania autoinfuzji. Dla wielu dzieci widok rówieśników posiadających tę umiejętność jest silnym bodźcem do aby opanować tą sztukę.
Aby wziąć udział w obozach na terenie Polski, należy skontaktować się z najbliższym Kołem Terenowym Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
