Hemofilia.info.pl

W okresie szkolnym już na samym początku stoją przed rodzicem ważne wyzwania. Dziecko po raz pierwszy w życiu, przez kilka godzin dziennie nie jest pod opieką rodzica. Wymaga to od niego sporej samodzielności, jak również zaufania do otoczenia. Przed początkiem roku szkolnego rodzic powinien udać się do szkoły i poinformować dyrekcję, wychowawcę, nauczycieli, nauczyciela wf-u i pielęgniarkę o tym, że jego pociecha cierpi na hemofilię oraz ustalić szczegółową ścieżkę postępowania w przypadku wystąpienia urazu i/lub wylewu. Pozwoli to kadrze pedagogicznej i zatrudnionym w szkole specjalistom zwracać baczniejszą uwagę na poczynania dziecka oraz wysyłane przez nie sygnały, które mogą świadczyć o wystąpieniu nagłego wylewu. Nauczyciele mogą po prostu nie wiedzieć nic na temat hemofilii, przez co mogą zignorować niepokojące objawy. Dlatego tak ważna jest rola rodzica, który powinien przygotować pracowników szkoły do sytuacji, które mogą mieć miejsce, a także przekazać numery kontaktowe do placówki, która specjalizuje się w pomocy chorym na hemofilię. Jeśli rodzic poinformuje placówkę oświatową o problemach, które mogą wystąpić, wówczas będzie spokojny o swoje dziecko. Nawet gdyby wystąpił nagły wylew i nauczyciel nie wiedziałby co w takim wypadku ma robić, to mając dane kontaktowe do wyspecjalizowanej placówki, będzie w stanie zadziałać szybko i skutecznie aby w miarę możliwości pomóc dziecku, u którego nastąpił wylew. Również od dziecka rodzice muszą wymagać odpowiedzialności i uczulić je aby natychmiast po wystąpieniu niepokojących objawów zgłosiły się do opiekuna. Dziecku nie wolno tłumić swojego cierpienia. Niezwłocznie po wystąpieniu objawów wylewu powinno udać się do opiekuna i zgłosić problem.

W prawidłowej, a przede wszystkim skutecznej terapii nieocenioną rolę odgrywa zachowanie dyscypliny, której należy uczyć dziecko już od najmłodszych lat. Pozwala to kontrolować dziecku swoje zachowania, a także przewidywać ich następstwa. Należy zastosować system kar i nagród, które pozwolą dziecku zrozumieć co jest dla niego dobre, a co złe zanim samo nie utrwali w sobie przeświadczenia, że ryzykowne zachowania mogą skutkować bólem spowodowanym wylewami.

Aby utrzymać dyscyplinę warto pamiętać o poniższych zasadach:

• Konsekwencja, która jest najważniejszym kluczem do osiągnięcia sukcesu
• Poczucie humoru i umiejętność rozładowywania napiętych sytuacji.
• Korzystanie zarówno z pozytywnych jak i negatywnych środków do osiągnięcia celu.
• Przygotowanie czterech pozytywnych komentarzy na każdy jeden negatywny.
• podczas podania czynnika proponowanie dziecku np. „do której ręki się dziś wkłuwamy?”, a nie „czy chcesz dostać zastrzyk?”
• nie poddawać się - dziecko będzie testowało rodzica, chcąc poznać na ile może sobie pozwolić – jest to część rozwoju dziecka.
• należy utrzymać dyscyplinę odpowiednią do wieku.
• należy pozwolić dziecku na pewną samodzielność w życiu.
• należy upewnić się, że obydwoje rodzice mają ten sam pogląd co do przestrzegania zasad dyscypliny.
• trzeba popierać i wzmacniać właściwe postawy i zachowania. Nagradzanie powinno zawsze stać przed karaniem

Co powinien zrobić rodzic dziecka chorego na hemofilię aby zapewnić mu jak najlepsze warunki w szkole?

• upewnić się, że szkoła posiada właściwe informacje
• upewnić się, że uczeń uczęszcza do szkoły i odrabia zadania
• sprawdzać sposób leczenia w szkole
• zgłaszać zaistniałe problemy właściwej osobie
• przychodzić na wywiadówki
• zapewnić uzupełnianie wiedzy w razie nieobecności w szkole, ewentualnie możliwość nauczania indywidualnego, gdyby to było konieczne 
• dostarczyć do szkoły zestaw do podawania czynnika oraz zapewnić jego utylizację
• rozważyć dodatkowe ubezpieczenie dziecka w szkole
• za pewnić pomoc kolegów z klasy, aby donieśli zeszyty z lekcjami w razie nieobecności w szkole z powodu krwawienia

do góry ^