Informacja, że dziecko jest chore na hemofilię dla każdego rodzica jest bolesnym ciosem. Negatywne emocje zaczynają się na siebie nakładać powodując uczucie bezsilności. Przy odpowiednim podejściu można sobie jednak z tymi emocjami szybko poradzić. W przypadku hemofilii dziecko nie będzie napotykało w codziennym życiu wcale tak wielu ograniczeń. Leczenie profilaktyczne praktycznie wyklucza ryzyko nagłych wylewów, co pozwala dziecku rozwijać się wspólnie ze zdrowymi rówieśnikami.
Oczekiwanie na kolejny wylew jest oczywiście sytuacją wysoce stresującą dla rodzica. Nie może jednak stać się elementem nadrzędnym. Rodzice powinni być świadomi choroby dziecka, ale nie mogą popadać w nadopiekuńczości Zadaniem dla rodzica jest znalezienie złotego środka pomiędzy nadopiekuńczością a nadmiernym rozluźnieniem stosunku do choroby dziecka. Należy czujnym okiem obserwować dziecko, jednak nie można stłumić dążenia dziecka do usamodzielniania się i uniezależniania od pomocy rodziców.
Ważne jest żeby rodzic jak najszybciej nauczył się żyć z chorobą. Bezzasadne obarczanie się winą za chorobę dziecka nie przyniesie zarówno rodzicowi jak i dziecku żadnych korzyści. Najważniejsze to jak najszybciej skierować swoje myślenie na jeden cel – pomoc choremu na hemofilię dziecku.
Aby jak najszybciej oswoić się z chorobą rodzic nie może zamykać się w sobie z problemem hemofilii, która wystąpiła u jego dziecka. Należy jak najszybciej nawiązać kontakt z rodzicami, którzy znaleźli się w podobnej sytuacji i mogą podzielić się doświadczeniem i cennymi radami. Konieczne jest wykorzystanie wszystkich dostępnych kanałów komunikacji telewizji, prasy, a przede wszystkim Internetu i portali społecznościowych, które pozwalają rodzicom w sposób szybki i tani wymieniać się swoimi doświadczeniami z zakresu opieki nad dzieckiem chorym na hemofilię.
Należy pamiętać, że dziecko w zależności od tego w jakim jest wieku, wymaga innego podejścia. Małemu dziecku należy wpajać, że występujące krwawienia są sprawą naturalną i utwierdzać je w przekonaniu, że dziecko nie jest im winne.
Mogą również wystąpić problemy z dożylnym podaniem czynnika. W takim przypadku można spróbować nagradzać dziecko za brak sprzeciwu przy podawaniu czynnika. W przypadku pobytu w szpitalu istotne jest również, aby dziecko mogło zabrać ze sobą swoje ulubione zabawki, z którymi czuje się dobrze.
